Dospívání a autismus: rodičovská zkušenost

Na začátku jsem měla jen chabou představu.

„U každého je to jiné,“ říkali. Puberta může být těžká, stejně tak jako jí některé děti můžou proplout naprosto v pohodě. Když se syn začal poprvé, kolem deseti let, výrazně vymezovat, chytala jsem se za hlavu. To jsem ale netušila, že to je jen slabý odvar toho, co přijde kolem patnácti.

Tenhle článek je o tom, jak se to má s pubertou u nás, a že i když s ní můžou přijít výrazné změny a určité nároky, pořád může být i kouzelná.

Jak se s tím vším vyrovnávám jako pečující rodič? A kde je pro mě to hezké? Pokud je puberta i u vás blízko, nebo jste v ní už po uši, možná vás může tohle docela obyčejné sdílení podpořit. Možná znovu ucítíte, že v tom nejste sami.

Z gruntu jinak

O synově autismu víme už téměř čtrnáct let. Byly mu dva roky, když jsme pochopili, jak jiné to všechno bude. Učili jsme se hledat vzájemné porozumění, od nulové komunikace a časté frustrace jsme šli postupně směrem k důvěře, blízkosti, prvním slovům. Přicházeli jsme si na to, jaký vlastně je, co potřebuje a v čem jeho odlišnost spočívá. Neřekla bych, že jsme to měli vyloženě zmáknuté, ale už pár let jsem cítila poměrně pevnou půdu pod nohama, a když přicházely nové i občas překvapivé výzvy, zvládali jsme jim čelit docela úspěšně. Tak nějak jsme zkrátka věděli, jak na to.

A teď střih…všechno je jinak. Před patnáctými narozeninami jsem začala vnímat jeho postupné proměny a z klidného vědomí, že tak nějak „víme“, jsme se dostali do situace, ve které jako by před námi stálo znovu dítě, které teprve poznáváme, a se kterým se opět učíme komunikovat. Znovu jdeme nevyšlapanou cestou; to, co fungovalo, už nefunguje, a tak jako obecně u auti-rodičovství, nikdo vám úplně neporadí, jak na to.

Zatímco vrstevníci, byť s podobnými emočními výkyvy, se pomalu osamostatňují, u nás je to jinak. Zažíváme výbuchy emocí a odmítání, ale ta samostatnost stále schází. Znovu připomínám, že dnes je to skutečně jen má vlastní zkušenost, a nikoliv univerzální popis toho, jak to v rodinách s dětmi s PAS máme všichni. Generalizovat nejde.

Neviditelný smutek

Americká ergoterapeutka Tanya Malik mluvila na nedávné online konferenci věnované autismu o tom, že jako pečující rodiče prožíváme všichni do jednoho tzv. neviditelný smutek. Smutek nad ztrátou rodičovství, které jsme očekávali v nějaké podobě, ale ono přišlo docela jiné. Tento smutek nad ztrátou naší představy o tom, jaké to bude, si podle Tanyi musíme prostě odžít.

Její slova mě zasáhla, protože jsem se v tom dokonale uviděla, a pokud mám mluvit o dospívání, cítím, že tu ztrátu teď prožívám vlastně znovu. Je to právě proto, že už nám bylo i přes mnoho překážek opravdu dobře a kritických situací bylo stále méně. Najednou je tu ale zvrat. Znovu si nerozumíme, znovu se navzájem hledáme. 

Puberta ve své nejčistší podobě

Dospívání dorazilo a v naší rodině to je, když…

• Vstoupit do synova pokoje bez zaklepání znamená vystavit se riziku okamžitého křiku a vyhoštění.
• Podívat se, na co syn kouká v telefonu, nebo co si tvoří do sešitu, dokonce i co čte, je naprosto nepřípustné narušení soukromí. (Ne, násilnosti ani po*no tam naštěstí nefigurují.).
• Začít na syna mluvit v nevhodnou chvíli způsobuje velký vztek. Nevhodné chvíle přichází prakticky KDYKOLIV. Téměř nikdy se netrefíme.
• Mluvit znamená říct vždy něco nevhodného. Zjednodušeně řečeno – vše, co řekneme, je použito proti nám.
• Nefunguje žádný z přístupů – přísný, laskavý, kamarádský. To jsme pak buď trapní, trapní nebo znovu trapní.
• Mnohokrát milované vtípky a legrácky jsou najednou mimo hru. To jsme zase jen trapní.
• Při snahách o analyzování nepříjemných konfliktních situací přichází obranné „Není mi dobře!“, které zamezí jakékoliv debatě.
• Při hledání nápadů na společné aktivity přichází jen urputné ne a oči navrch hlavy.
• Být přistiženi, že ho fotíme, nebo točíme, znamená vyhlášení války.
• Touha po dospělosti a samostatnosti je zjevná, ale strach z nich převládá a válcuje občasné střípky odvahy udělat něco jinak nebo sám, kterou syn tu a tam projevuje.
• Sklony k samotářství sílí. Ostatně, mnohokrát za uplynulé měsíce jsem si tak vzpomněla na Lásku nebeskou a Emmu Thompson, která říká o svém filmovém synovi: „Můj strašný syn Bernard je celé dny zavřený ve svém pokoji.“

A teď ta pozitiva!

Každá mince má ale dvě strany. To, že v synovi bouří hormony a on následuje typický (nebo přinejmenším častý) pubertální model, je vlastně dobře. Znamená to totiž, že jeho vývoj pokračuje dál, že se nezastavil. A to je vzhledem k diagnóze jednoznačně pozitivní.

Takový puberťák, přes všechny své protáhlé obličeje a odmítavé postoje, přináší změny i jiného druhu:

• Poskytuje mi víc času na práci, protože mě k odpolední zábavě tolik (prakticky vůbec) nepotřebuje.
• Dokáže mi dopřát prostor, když vidí, že mě něco bolí, nebo jsem unavená.
• Už si s ním nemusím hrát. Naschvál, koho z vás to vlastně baví?
• Miluje nazývat se adolescentem a díky pocitu dospělosti tak dokáže postupně vyřadit hračky nebo dětské knihy, na kterých dlouhá léta lpěl. To je velký úspěch!
• Když trefím oblíbené nebo nijak prekérní téma, dokáže se mnou vést docela zábavné povídání.
• Je s ním vážně sranda. Jeho „volismus“, jak tomu říká, nevítám, ale slyšet kdysi dlouho nemluvící dítě říkat s gustem „ty vo*e“ nebo procítěně klít „do p*dele!“ je prostě zábavné. Malý dospělý.
• Verbální projevy jsou vůbec občas překvapivé. „Už ses uklidnila? Pořádně?“  „Vzdychám jako otec.“
• Jeho vyprávěnky, tedy příběhy zamotané z mnoha různých příběhů, jsou jedinečné: „Seděla u stolu a dívala se na svoje sněhy. Byla to Zuzka. Byla to moje maminka.“

Emoce, kam se podíváš

Abych byla opravdu upřímná, puberta je pro mě do nějaké míry jako ledová sprcha. Najednou vás totiž to stejné dítě, které doposud hodně věcí dělalo s vámi, potřebovalo vás a trávilo s vámi hodně času, může začít stejně tak hodně odmítat. Obzvlášť pro nás mámy to může být bolavé, protože nás s dětmi pojí jedinečné a velmi intenzivní pouto.

Takže nástup přirozeného pubertálního oddělování je sice v souladu s přírodou, ale taky vyvolává pocity ztráty, zranění. Najednou jako bych ztratila smysl. Na druhou stranu výzvy nekončí. Ta největší se nazývá cesta k samostatnosti a kromě toho, že to obnáší miliony dílčích úkolů a tréninků, nikdy není jasné, jestli jí dítě dosáhne.

A tak jsme stále na cestě. Snažím se Kubu učit nové věci, posouvat ho, leccos opakovaně zkoušíme samostatněji, ale celé je to díky jeho vymezování těžší. Zároveň stále velmi špatně zvládá své chyby a nedokonalosti, takže i toto procesy učení velmi komplikuje a působí emoční propady a někdy vzájemné konflikty.

Tahle podoba puberty prostě docela obyčejně bolí. Co mi teda pomáhá to vlastně zvládat? A zvládám to vůbec?

Tipy, triky…ale zázraky raději nečekejte

Není to jednoduché a zřejmě ještě pár let nebude. Pohybuju se v rovinách velkého a dlouhodobého vyčerpání, které si aktuálně vybírá daň v podobě výrazné ztráty vlasů i nejrůznějších psychických propadů. Zároveň mám obavy o budoucnost i o blížící se přechod na střední školu.

Abych se z únavy a ze všech těch nekonečných myšlenek a úkolů nezbláznila, jsou pro mě důležité tyto aspekty:

• Dobře spát a dobře jíst
• Občas někam vypadnout ven sama
• Nechávat prarodiče „hlídat“, dokud to ještě jde