O výchově: část druhá

O výchově dětí s PAS

Věci se dějí z nějakého důvodu. Věříte tomu?

Já ano. Včera jsem seděla u kadeřnice. Barvu na hlavě, kávu před sebou, knihu na klíně. Za mě to byl ideální obrázek odpočinku. Moc jsem toho ale nepřečetla; vyposlechla jsem si totiž tolik výchovného moudra od žen okolo, že se prostě nedalo soustředit.

Protože to moudro nebylo až tak moudré, znovu jsem si uvědomovala, jak moc chybí lidem povědomí o důležitých principech ve výchově. I proto jsem před časem na sociálních sítích publikovala postupně celé Dvacatero vzkazů rodičům od jejich dětí s pravidelnými postřehy o tom, co který vzkaz znamená pro výchovu dětí s autismem.

A v tom kadeřnictví mi došlo, že vám sem na blog dlužím jeho druhou část! První polovinu Dvacatera jsem zveřejnila už v dávném červenci a s druhou půlkou to tedy doháním právě teď. S velmi silným pocitem, že je mezi rodiči zapotřebí.

DVACATERO VZKAZŮ RODIČŮM OD JEJICH DĚTÍ:
část druhá

11. Nedávejte ukvapené sliby.

Pamatujte si, že se cítím mizerně, když se sliby nedodržují.

Myslím, že každý rodič ví, jaké to je dítěti něco slíbit, nemoci to dodržet a pak, pak zažít to utrpení dětského zklamání.

Když byl syn malý, občas se stalo, že jsem slibovala…bruslila jsem tak nějak zoufale v těch situacích, kdy bylo potřeba odvracet pozornost, zejména mezi lidmi. Správné cesty z krize jsem taky neznala hned. Později, zato o moc líp, jsem se naučila, že u Kuby to nikdy nemůže fungovat. Že mu nemůžu malovat hory doly, že prostě

1. jej neopiju rohlíkem (všechno si pamatuje a NENÍ hloupý)
2. důsledně vyžaduje dodržení plánů = tudíž i slibů

Zbývá důkladně vyškolit lidi z okolí, kteří mají stále tendenci vnímat Kubíka jako malé dítě. Jenže jemu je deset a spoustu věcí vnímá zkrátka jako desetiletý kluk. A ani naše děti nemají rády, když se s nimi mluví jako s prťaty… ale to je trochu jiné téma.

Tím, co děláme, učíme naše děti témuž. Nesplněné sliby z jejich strany by jednou mrzely i nás.

TAKHLE jednoduché to je.

12. Nezapomínejte, že se nedokážu vždycky vyjádřit tak, jak bych chtěl.

Nejsem proto někdy zcela přesný a nebývá mi rozumět.

Je pravdou, že pro řadu dětí s autismem je běžná řeč zejména v raném věku jako řeč cizí. Velký hendikep v oblasti komunikace často znamená neporozumění mluvenému slovu a ještě větší potíž se verbálně vyjadřovat. Nakonec, je spousta neverbálních dětí s autismem. A ti, kteří se tzv. „rozmluví“, ještě zdaleka nemají vyhráno. Vidím to u syna. Někdy rozumí a mluví (s trochou nadsázky) jako kniha, jindy komunikace těžce vázne.

Komunikace a porozumění u dětí s autismem

Okolí totiž strašně často mluví hodně. Rychle. Používá ironii, klade řečnické otázky. Někteří lidé nepochopitelně drmolí pod nos. Někdo zas nepochopitelně křičí – jak já vždycky znervózním, když je v naší přítomnosti někdo extrémně hlučný! Muži často telefonují ukrutně nahlas, ženy – upřímně řečeno – někdy prostě ječí.

Tohle všechno naše děti rozhodně nepotřebují. V mém eBooku o vizualizaci a komunikaci  je řečeno mnohé k tématu. Také Nautis (Národní ústav pro autismus) zpracoval praktický dokument Zásady pro komunikaci s osobami s autismem.

Mějme trpělivost. Člověk lehce zapomene, že před pár lety jeho dítě nemluvilo vůbec; na dobré se lehce zvyká a někdy prostě očekáváme příliš – mám to tak občas i já. Přitom Kuba s komunikací stále bojuje, nemá to o nic lehčí. Hodně se toho naučil, ale pořád je to dřina. A faktorů, které jeho aktuální dovednost mluvit a porozumět ovlivňují, bývá celá řada.

Takže ano: „Nezapomínejte, že se nedokážu vždycky vyjádřit tak, jak bych chtěl.“

A za sebe dodávám:

Za každou snahu o komunikaci ale chvalte, zejména v začátcích. Oceňujte každé slovo.
Dávejte najevo, že rozumíte, i když to tak není ze 100%. Frustrace z neporozumění dokáže napáchat velké škody.

13. Nepokoušejte marně mou poctivost.

Dostanu strach a pak lžu.

Být POCTIVÝ znamená mimo jiné být PŘÍMÝ, RYZÍ, UPŘÍMNÝ. A přímost, ta našim dětem problém vážně nedělá 😀 Směju se, směju, přestože tento hendikep v sociální oblasti může zatraceně potrápit.

Třeba když náš Kuba srdečně zdraví náhodné kolemjdoucí, občas i bezdomovce. Když říká lidem kolem sebe, co mají dělat – třeba jestli u nás v domě mají jít pěšky nebo je naopak chce narvat do výtahu. Všechno jen z důvodu nějakého jeho vnitřního řádu, systému a pravidel – nikoliv z rozmaru. Jenže vysvětlujte to…

Takže když se ho na něco zeptáte, a on bude, jak jinak než upřímný a přímý, odpoví Vám možná tak, jak jste fakt nechtěli. „Kubo, půjdeš za mnou?“
„Ne.“

Óóó někdy chudáci prarodiče a širé okolí. A upřímně, nás rodiče nevyjímaje. Taky to občas schytáme.

Jsem ale ráda, byť to občas bolí. Něco jako drobné lži u něj totiž nezaznamenáte. Takže druhá část vzkazu o tom, že děti začnou lhát… Nemyslím, že se to týká dětí s autismem.

Už se sice naučil říkat typické „bolí mě bříško“ i ve chvíli, kdy ho nebolí, ale nefunguje to primárně jako lež. Je to zástupná fráze pro význam „jsem unavený, už nemůžu“. Je to jako chytání se stébla, normální pud sebezáchovy. Pro mě v pořádku – je to signál, kterému jsem se naučila rozumět.

Synkova přímost může být skutečně někdy tvrdá a bolestivá, ale když se člověk oprostí od automatických negativních reakcí a zkusí se na věci podívat jeho očima, s respektem k jeho jinakosti, vlastně na tom tolik nesejde. Naopak. Může nám to skutečně otevřít oči. A co se týče okolí, jsou i lidé, u kterých není na škodu dát najevo trochu té upřímnosti a trošku ty oči otevřít, což?

14. Nebuďte nedůslední.

To mě úplně mate!

Pravda pravdoucí! A navíc platí bez rozdílu opravdu pro všechny děti. Nastavit pravidla a sám je nedodržovat, „pohrozit“ odebráním určité odměny ale nakonec prohřešek obejít s odfrknutím „Co mám s tebou dělat?“ a odměnu dopřát…To je cesta do pekel a dítě poměrně snadno dojde k názoru, že i když se hodně „mluví“, nakonec skutek utek.

Přitom je to docela prosté. A v rukou to nemá nikdo jiný než my rodiče (případně učitelé ve škole). Všechny děti zkouší a zkouší, kam až můžou…. Ani náš syn nebo jiné děti s hendikepem nedělají nic jiného – taky zkouší.

Věřte mi, často stačí jednou „povolit“ a už se to tak trošku veze. Nenastává konec světa, ale ani to není dobře. Jsme jenom lidi a přiznávám, že důslednosti mám v sobě dost, ale 100% to taky není. Občas mi není dobře a občas jsem fakt unavená. Pak to tudíž trochu pustím (a taky to pak na synovi poznám).

Ale odpouštím si to; vím, že když něco buduju opravdu dlouhodobě, občasný úlet (a nechci říkat selhání) to prostě nezhatí.

Naše děti to skutečně může mást – zejména, když jsou menší. Proč včera něco platilo a dnes už to neplatí? Za mě je kombinací k nezaplacení důslednost a laskavost. Pečující člověk by měl mít vřelé srdce a k odlišnosti mít přístup respektující, zároveň však je jeho úkolem nastavovat hranice a pravidla a ta potom držet.

15. Neříkejte mi, že mě nemáte rádi.

I když někdy děláme příšerné věci.

Všechno, co se snažím předat o výchově dětí s autismem, začíná a končí zejména u láskyplného přístupu a respektu.

Když se syn ocitne v afektu, křičí a je očividně frustrovaný, dřepnu si k němu, mlčky rozpřáhnu náruč a čekám. Někdy je totiž každé vyřčené slovo jako olej do ohně. Když cítím, že si to můžu dovolit, přidám k tomu ještě slova „Pomůžu ti. Všechno je v pořádku. MÁM TĚ RÁDA.“

Přiznávám, že na to reagoval více, když byl menší. Ale i teď se občas zadaří. A on přijde, nechá se obejmout a pára se tak vlastně úplně vypustí.

Mým cílem je to, aby opravdu věřil, že i když něco nezvládnul, na naší lásce k němu se tím nic nemění. Ano, někdy se chová příšerně. A to někdy může znamenat často, den za dnem, klidně měsíc. A občas neumím poznat, jestli je to zlobení nebo autismus. Ale věřím tomu, že lásku by naše děti měly cítit bez ohledu na vše těžké.

16. Neříkejte mi, že mé obavy a strach jsou hlouposti.

Pro mne jsou hrozivě skutečné a hodně pro mě znamená, že se mi snažíte porozumět.

Nebudu první ani poslední, kdo si pamatuje klasickou větu „Ale prosím tě, to nic není!“ To ale nikdy neměnilo nic na tom, jak danou situaci člověk prožíval či stále prožívá. Pro něj to něco JE. A u dětí s autismem to platí dvojnásob.

Výchova dětí s autismem

Jejich vnímání je velmi odlišné. Jsou často citlivé na jiné podněty a obávají se věcí, které nám připadají samozřejmé a v pořádku. Ať už jde o smyslové vnímání (např. strach z vody) nebo obavu o řád a pravidla (třeba příjezdy autobusů). Vidí stejný svět, nemají žádný „svůj“, ale vidí ho natolik jinýma očima, že jejich reakce se od těch našich často velmi liší.

Mrzí mě, že poměrně rychlou a přirozenou reakcí na jejich jiný náhled bývá kritická, případně ironická poznámka od okolí.

„Toho se prosím tě neboj, ten tě nekousne!“ (už víckrát jsem byla svědkem těchto vět – ať už šlo o většího psa nebo o malého ratlíka)
„Vždyť se nic neděje….(syn utíká ke mně do náruče) – jéé, no ty jsi ale MAMÁNEK!“

Je asi jedno, co je to za konkrétní situace. Co je spojuje, je nedostatek respektu ke skutečnosti, že to někdo může mít jinak.

Já na spektru nejsem. A třeba mám pořád docela strach řídit auto, což je dáno špatnou zkušeností a taky hodně tím, že nemám možnost jezdit denně a díky praxi si zvyknout. Mám kamarádky, které řídí opravdu velmi dobře. Pro můj strach ale zdaleka každý pochopení nemá.

Každý to prostě máme nějak. Jen ty naše děti vyčnívají, protože mají autismus. Je to víc vidět, jako pod mikroskopem. Škoda, že více lidí nehledá jejich silné stránky, ale tolik se zaměřuje na ty slabé.

Nakonec, řešení je jako u spousty věcí docela jednoduché. Prostě úplně postačí říct:

Já vím, že se bojíš. Rozumím ti.

To má totiž velkou cenu.

17. Nesnažte se mi namluvit, že jste dokonalí a bezchybní.

Hrozně mě šokuje, když to tak není.

Myslím, že je to to poslední, co bychom zkoušeli. Naopak, snažíme se synovi vysvětlovat, že dělat chyby je normální. Dělá je táta, máma i paní učitelka. Kuba totiž své vlastní chyby snáší opravdu těžce.

Četla jsem o tom dříve, že to je u dětí s autismem běžné. Že vlastní chyba je nesnesitelná, že je to určité narušení, jakási nepatřičná kaňka. A nechci ani přemýšlet, co to znamená pro už tak chabé sebevědomí.

Neměla jsem ten pocit, že to je náš problém. Ale přišla škola a u nás se to projevuje taky. Syn je extrémně nešťastný, když udělá chybu, pláče, úplně ho to odradí od další aktivity a my mu neumíme pomoct, protože v tu chvíli je hrozně naštvaný. Na nás, na sebe, na chybu. Na celý svět. A nechce nic slyšet.

Pracuju proto se známou pomůckou jedné jihočeské učitelky, která chybu znázornila na obrázku. Bude ale trvat ještě velmi dlouho, než se Kubík naučí své chyby přijímat a pracovat s nimi. Umět je ustát bez afektu a poučit se z nich. Kolik asi povídání o chybě mě ještě čeká?

18. Nikdy si nemyslete, že je pod vaši důstojnost se mi omluvit.

Po upřímné omluvě se můj vztah k vám stává ještě vřelejší.

Tento vzkaz odráží princip zrcadlení. Děti se budou chovat jen tak, jak my jim to ukážeme. Učíme je společným životem, svým přístupem, svými slovy a činy.

Děti s autismem nejsou jiné. I ony zrcadlí, i když se to mnohdy tak nezdá. I když jejich schopnost učení se nápodobou přichází často velmi opožděně. Podvědomě naše děti nasávají vše, co se kolem nich děje. Jen to někdy uplatňují později, až to vlastně jako rodiče nečekáme.

Marek Herman mluví o tom, že dnešním dětem chybí vzory starších generací. Prarodičů. Babiček a dědečků, kteří jim jen na základě společného pobývání ukazovali nejrůznější dovednosti. Nakonec, nejzajímavější na času stráveném s dědou je kromě vymýšlení lumpáren taky hlavně vrtání v dílně, tzv. dospělácká práce. Běžné činnosti. Je to vlastně jedna velká pracovní výchova.

S omluvou se to má zrovna tak. Chybujeme všichni, malí i velcí. A měli bychom to umět nahlas říct. I dítěti, aby se to dítě mohlo naučit od nás. Úplně stejně jako řezání pilkou nebo šroubování.

Zpětně nikdy nevím, čím to vlastně bylo, že se Kuba leccos naučil. Pravdou ale je, že jsme mu PROMIŇ / MRZÍ MĚ TO řekli už mnohokrát. Nejen když jsme do něj nechtíc drknuli….třeba taky při nějakém nedorozumění. Nebo když jsem selhala, neudržela nervy a zakřičela. A on to dnes používá taky – v naprosto správném kontextu a situaci a sám od sebe.

Takže ano – skutečně je to v pořádku a nikoliv pod naši důstojnost. Naše děti to ocení.

19. Nezapomínejte, jak rychle dospívám.

Je to určitě těžké se mnou držet krok, ale prosím – snažte se.

Moje zkušenost s autistickým synem je taková, že jeho vývoj byl zpočátku velmi pozvolný, někdy až zoufale pomalý. A pak se občas stalo, že přišel nějaký rychlý pokrok, jako růstový spurt, co mívají děti. Čím je starší, tím se tempo pokroku a zrání celkově zrychluje, ale hlavně těch „spurtů“ už je více. Je to veselejší a plné naděje.

Ať už jsou pokroky pomalé nebo svižnější, pravda je, že přizpůsobit se jim je potřeba.

Dlouhodobě se držíme přístupu chtít od syna vždycky trochu víc, než na co aktuálně podle nás má. Věřím, že zvýšené nároky ho vždy táhnuly dál. Nakonec to potvrzovala i praxe při začleňování do běžné školky, pak do školy.

Nemá to s námi lehké, chlapec 😀

Jsem ale přesvědčená, že mu naše víra v jeho dovednosti dodává sebevědomí. Rádi proto říkáme „To zvládneš, zkus to. Když to nepůjde, pomůžu ti.“ A ono to opravdu mnohdy jde.

Nenechme se ošálit hendikepem. Naše děti mají mnohdy na víc, než se zdá. A překvapují!

20. Děti nemohou dobře vyrůstat bez spousty lásky a láskyplného porozumění.

Základem skutečně je láska. Láska a přijetí. Bezpodmínečné. Když dítě cítí lásku a bezpečí v rodině, má ten nejlepší základ do života. Může využít svůj potenciál v největší možné míře, i když může být omezeno hendikepem.

Děti s autismem se potřebují cítit milované, podporované a povzbuzované. I přes veškerou svou uvědomělou jinakost tak můžou růst a překonávat překážky.

Nemám ráda, když lidé o lásce k dětem mluví nějakým způsobem a jiným ji zase projevují. Když řeknou „No ty jsi miláček, miluju tě!“ a vzápětí štěknou „Co děláš, jsi normální?“

Pohodu a štěstí našich dětí, zdravých i s hendikepem, máme v rukou ve velké míře. Zkusme na to nezapomínat.

„Sdělujte prosím nemluvícím lidem s autismem, že je máte rádi. Myslím, že když uslyší, že je má někdo rád, budou se mít také raději.“

Naoki Higašida. Sedmkrát upadnout, osmkrát vstát

***

A to by byla taková hezká tečka za tím naším moudrým desaterem 😉

Ráda to říkám a naplno tomu věřím: Klíč je v rodině. Ať je i ta Vaše plná radosti a smíchu.

Poznáváme autismus a rodina