Rodičům dětí s PAS: 8 tipů pro dlouhodobou sílu

Rodičům

Když se stanete rodičem, zpravidla občas pochybujete, jestli „to“ děláte dobře. Když se vám narodí dítě, které je jiné než ostatní, pochybujete ještě častěji. U dětí s autismem jdete jako rodiče naprosto specifickou a jedinečnou výchovnou cestu, na které vám jen málokdo poradí. Tudíž se pochybnosti vkrádají ještě o trochu víc.

Proto, vždycky když přemýšlím nad tím, co je tak náročného na výchově dětí s PAS, napadají mě zpravidla následující argumenty:

„Nikdo přesně neporadí, jak řešit konkrétní situace. Co funguje u jednoho, totiž nemusí fungovat u druhého.“

„Málokdy jsou rodiče vystřídáni v péči o dítě. Nejčastěji se střídají navzájem, ale na trochu partnerského volna bez dětí můžou často zapomenout.“

„Neřeší se skoro nic jiného. Není prostor se zastavit a moct se věnovat jiným věcem.“ (To se týká hlavně raného věku.)

Takže když to shrnu: Nemáme (a když, tak jen minimální) kompas, kudy ve výchově jít. Málokdy nás někdo vystřídá, a tak se z kolotoče potíží kolem autismu téměř nedostaneme.

A teď si k tomu přidejme fakt, že to je dlouhý proces. U některých nikdy neskončí. Jsou děti, které se osamostatní, ale mnoho takových, které to budou mít jinak a naši péči do určité menší či větší míry potřebovat budou.

Jak vydržet dlouhodobě? Přesně to je téma dnešního článku. Mluví ze mě mnoholetá zkušenost mámy chlapce na spektru včetně mých (promiňte to slovo) držkopádů, díky kterým to dnes, věřím, všechno dělám vyrovnaněji a nevyvíjím tlak a očekávání tam, kde to není potřeba. Na sebe, na chlapce, na nás jako rodinu. Znám taky mnohé rodiče, pro které je dlouhodobá perspektiva příliš těžká a vyčerpávající. Proto přináším své tipy, jak se na tuto cestu dívat, aby se po ní kráčelo snáz i delší dobu.

Máte pocit, že jste zavalení? Chybí vám nadhled a přebývá vyčerpanost? Nechte se inspirovat.

 

8 TIPŮ PRO DLOUHODOBOU SÍLU

Poznáváme autismus

 

1. Přeměňte MUSÍM na CHCI.

Už jste si asi mockrát řekli věty typu „Musím s ním cvičit!“ „Musím trénovat logopedii.“ Když si to takto řeknete, je to ohromně svazující a tlak na vás je okamžitý a silný. Co zkusit tohle? „Chci s ním cvičit, aby se jeho problémy zmenšily.“ Nebo „Potřebuji s ním pracovat na logopedii, protože se s ním chci domluvit; to by nám moc pomohlo.“

Muset znamená mít pokyn zvenku. Chtít a potřebovat se rovná motivaci zevnitř, z nás. A ta nás žene kupředu mnohem víc!

 

2. Myslete na to, jaké to bude, až se vaše dítě posune ve vývoji.

Malujte si to, vizualizujte, sněte. Jaké to bude, až promluví? Jaké to bude, až něco namaluje nebo napíše? Až si ráno samo vybere oblečení a při oblíbené písničce si s vámi zatancuje?

Dřív jsem se bála na tyto věci myslet. Jenže myslet na to vede k víře, že se to může stát. Posilujeme to, na co myslíme. Může se to podařit!

Vzpomínám si na rozhovor s maminkou Jirky, Kubova kamaráda z kroužku, která mi popisovala, jak jim tehdy chlapeček poprvé sám od sebe řekl „Dobré ráno.“ Tehdy Kuba končil ve speciální školce, stále téměř nemluvil a toto mi přišlo jako úplné sci-fi. Přesto jsem díky Jirkovi začala věřit, že všechno je možné. A víru jsem potřebovala, stejně jako Kuba! I když o pár let později, i on to dokázal. A dnes mluví.

 

3. Těšte se!

Tento bod je vlastně obdoba předchozího, nebo na něj spíš navazuje. Už víte, jak by to mohlo vypadat, a teď se na to začněte docela obyčejně těšit! To vám pomůže udržet se na cestě, ať je dřina jakákoliv.

Říkali nám, že Kuba bude jako cvičená opička. Že to bude mít náročné a my s ním. Ale taky slibovali pokroky, když vydržíme. Tak jsem se na ně rozhodla těšit.

Nebo před porodem. Bála jsem se ho asi jako spousta žen. Aby mě strach nepřeválcovat, rozhodla jsem se na něj těšit jako na nový a unikátní prožitek, který se nemusí opakovat. Jaký já tehdy byla vizionář! O tomto jsem ostatně mluvila i v jednom z mých videí. Je to totiž technika, která vám může pomoci zvládnout mnoho stresových situací! Neviděli jste? Koukněte tady.

 

4. Neočekávejte dokonalost, dopřejte si čas.

Zejména zpočátku je všechno nové a vy se můžete „topit“ v nebývale velkém objemu nových informací a požadavků. A taky vám to všechno zpočátku nemusí jít.

Nevadí. Učíte se. Nestojíte na místě a, jak říká Stáňa Stiborová, „Nedokonalé něco je lepší než dokonalé nic.“ Trénink dělá mistra!

Často mi píšete, jak vám chybí trpělivost. Věřte mi, já ji taky zpočátku měla jen minimálně. Nakonec založením jsem cholerik… Tu poslední větu mi málokdo věří, přesto je to tak. Dnes jsem klidná v situacích, ve kterých bych dříve doslova šílela. I to se dá natrénovat. Když máte před sebou vizi dítěte, které dělá reálné, úžasné pokroky (body 2 a 3), pomůže vám to lépe zvládat i vaše emoce.

 

5. Úkoly si dávkujte a pracujte s prioritami.

O spoustě požadavků už byla řeč. Ten seznam úkolů je opravdu dlouhý. Zvažte si, na co se cítíte být připraveni a dělejte to důsledně. Co vás opravdu pálí a na čem cítíte, že je potřeba zapracovat nejvíce.

Trápí vás komunikace? Ok, máte bod č. 1. A ten je hodně velký. Tak si k tomu přidejte ještě dva menší. Třeba trénujte svlékání a oblékání. A nakonec zařaďte třeba víc pohybových aktivit – bude to souviset s komunikací a řečí a uvolní to tělo. 

Jsou to jenom příklady. Důležité je nechtít všechno najednou. To dětský mozek stejně nezvládne (a vaše nervy taky ne). Jasně, štve vás, že je dítě stále na plenách, nebo že si neumí dobře uklidit. V tuto chvíli to počká. Jedno po druhém.

Důležitá poznámka nakonec: Sdílejte aktuální priority s druhým rodičem! Snažte se postupovat jednotně, efekt bude mnohem vyšší.

 

6. Nezapomeňte: vy jste ten nejlepší terapeut!

Nikdo pro vaše dítě nemůže udělat víc, nikdo s ním totiž netráví tolik času. Je to svazující, já vím. Po diagnóze mě toto uvědomění upřímně vyděsilo. Pak mě to ale zároveň mobilizovalo. Ok, bude to těžké, ale mám to ve svých rukou. Nebýt otrokem bezmoci a mít věci ve svých rukou je možnost, kterou řada rodičů nemá.

Někteří rodiče nezmůžou nic, aby se jejich dítě zvedlo z vozíčku. Nedokážou ovlivnit to, jak slyší nebo vidí. Autismus ovlivňuje sice úplně všecko, ale stejně tak se na tom všem dá pracovat. Když vystoupíte z role oběti a začnete k tomu přistupovat jako tvůrce, nakopne vás to a půjde to zvládnout lépe. I když samozřejmě ne vždy na 100% (pamatujete na bod 4?) – to bychom museli být superhrdinové.

 

7. Hledejte si své úniky.

Nezanedbávejte se. Hlídejte si vystřídání v péči (jak to jenom jde), pětiminutovky na své vlastní aktivity, na své klidné chvilky, nezapomínejte na své koníčky a přání. A tohle všechno opečovávejte dlouhodobě. Jinak vás čeká něco, čemu psychologové říkají „syndrom uvařené žáby“. Pořád máte pocit, že je to dobrý, pořád dobrý, ale může přijít den, kdy pohár přeteče.

Střih: Vy se najednou cítíte vyhoření; představa byť jen jediného úkolu s dítětem vás znechucuje a máte chuť si zalézt a na všechno se vykašlat. Bude to vypadat tak, že je to náhlé, ale bude to důsledek postupně narůstající frustrace a zátěže, které jste si nevšímali dostatečně – dokud vás úplně nepotopila.

Až příliš často vídám u rodičů, že si toto nehlídají. A ano, já to pár let taky nedělala. A doběhlo mě to. Nenechte to dojít do krize ani vy. Pečovat o sebe a své potřeby není sobectví.

 

8. Myslete na dočasnost.

S rostoucím věkem se potřeby dětí a množství úkolů budou proměňovat. Snad bude úkolů méně, ale budou těžší. Děti budou jiné. Vy nebudete věčně řešit obouvání nebo nácvik na WC, všechno jednou pomine. Nezapomínejte na svou vizi a těšte se na ni. A to, co přichází cestou, si zvládněte po svém, s vědomím, že i to jednou pomine.

 

Desatero stále platí

Tento článek by mohl klidně navazovat na jeden z prvních, které jsem pro blog napsala, a který se jmenoval Na houpačce: můj život s dítětem s PAS a desatero pro veselejší dny. Ostatně ten měl po publikování obrovský dosah a přišla mi na něj opravdu spousta krásných reakcí. Pokud jste jej nečetli, najdete ho TADY.

Dnes si troufnu říct, že jsem spokojená a chvílemi vysloveně šťastná, stejně jako občas se propadám do smutků. Všechno to k tomu patří. Cítím ale, že jsem našla tu rovnováhu a cit pro to, co kdy udělat a kdy naopak jakékoliv výchovné pokusy zmírnit.

Pokud se v tom ztrácíte, věřte – nejste v tom sami. Jestli vám tento článek otevřel různá témata, přiměl vás začít vyhodnocovat si, jak vám na vaší cestě je a co tam schází, jsem jenom ráda. Snad se i stalo, že vyvstaly nejasnosti, otázky. Pak jsem tu pro vás. Sekce Pro rodiče tady na webu vám nabízí řadu možností. Stačí si vybrat.