„Život je změna, Lindi,“ povídala kdysi konejšivě a smutně zároveň jedna máma své autistické dceři, která měla problém adaptovat se na cosi nového. Tehdy byly Kubovi tři a všechno s autismem spojené jsem teprve měla začít chápat.
Dnes je mu čtrnáct a za sebou už toho máme spoustu. Od tehdejších dnů, kdy byl autismus doslova všudypřítomný a před námi ležela spousta společných překážek, už je to opravdu dlouho. A to poslední, co bych si tenkrát pomyslela, bylo, že vůbec někdy přijde den, kdy mě tahle diagnóza nebude strašit, že se mi ve spojení se synem nebude denně vybavovat. Nenapadlo mě, že by to mohlo být jiné. Přesto autismus už dávno není tím jediným, co bych zmínila, kdyby se mě na chlapce někdo zeptal.
Jaký Kuba je? No… paličatý, občas cholerický (po mně). Taky má smysl pro humor – po nás obou. Je to čistá a upřímná duše, která ze všeho nejvíc chce mít svou smečku (sebe a oba své rodiče) pospolu a spokojenou. Když jsem naštvaná, ptá se, jestli jsem naštvaná. A za chvilku to hned zkusí z druhé strany: „Jsi šťastná?“ Podívá se na mě z blízkých několika centimetrů a svým úsměvem se snaží vyloudit ten můj. Když ležím a jsem unavená, tak se zase ptá: „Bolí tě hlava? Jsi unavená?“ Je empatický a citlivý.
Rád si čte i píše své příběhy (po mamince😊), rád se potlouká v přírodě s klackem v ruce. Chodí několik metrů před námi, protože je v pubertě a my jako rodiče jsme samozřejmě děsně trapní. Vymezuje se, občas zkouší posouvat hranice. A pořád se rád uchýlí do náruče, když se něčeho bojí, stydí se, nebo mu jen není dobře.
A ano, je autistický. Nezvládá příliš své chyby a omyly, zlobí se na sebe, když mu něco nejde. Baví ho být mezi dětmi, má i své oblíbence, ale opravdové kamarádství, jak ho známe, je pro něj zatím nedosažitelné. Má strach z nových jídel. Někdy bývá senzoricky přetížený, ale učí se říkat si o odpočinek a rozhodně mu to jde líp než dřív.
Autismus je jeho součástí a bez něj by nebyl, jaký je. Jsme na něj opravdu hrdí a když o něm mluvíme, často je to o jeho vtípcích, nebo o tom, co ho baví, nebo co jsme spolu zažili. Ta diagnóza dávno není v popředí.
Tehdy a teď
Když dnes komunikuju s rodiči, kteří jsou na té cestě o pěkných pár let nazpět, a tohle si nejspíš neumí představit, ještě pořád si to jejich rozpoložení dokážu vybavit. Je tu ale rozdíl, protože před dvanácti lety, kdy jsme si tu slavnou zkratku F84 poprvé přivezli v lékařské zprávě, tolik zdrojů o problematice nebylo. Bylo víc knih než webových stránek a rodičovského sdílení bylo pomálu. Na druhou stranu velký výběr, běžný v té dnešní době, taky nemusí být vždycky výhodou.
Čemu věřit, co je solidní zdroj? A kde jde jen o plané sliby zázraků? Jak se orientovat v těžké odborné literatuře? Kde hledat reálnou pomoc v oboru, kde víc než kdekoliv jinde platí, že každé dítě je jiné a bude potřebovat naprosto a výhradně individuální přístup, kde to, co pomáhá jednomu, nemusí sedět jinému?
Naděje a inspirace jako nedostatkové zboží
Když jsem se rozhodla věnovat autismu i profesně, netušila jsem, nakolik mě to obohatí. Chtěla jsem prostě předávat tipy a doporučení dalším rodičům, kteří tápou a mají strach, protože ten mají přirozeně všichni. Chtěla jsem dávat naději a sílu, kterých se často nedostává.
Díky reakcím vás, čtenářů, vím, že se to naplnilo; k tomu se stále učím něco nového, potkávám zajímavé lidi. Na problematiku se postupně dívám z více úhlů a hlavně mám vůči ní podstatně víc pokory; jsem velmi ráda za občasný kontakt s dospělými lidmi na spektru, za zkušenosti a prožitky, které někteří z nich sdílí i veřejně, ať už u nás nebo v zahraničí.
I když v tom, jak u syna řešit, co přichází, se cítím už jistější a klidnější, občas zaváhám a na mysl mi přichází jen to, že „Vím, že nic nevím.“ Ne, nejsem z neurodiverzní populace a dost možná se občas pletu. Mám ale doma jednoho pohodového a veselého kluka a věřím, že sdílet, co nám pomohlo, a hledat cesty, co by pomohlo i jiným, dává smysl.
Největší sdílení přichází v živé interakci. Na besedách, konzultacích a taky v rodičovském online klubu. Poslední zmíněná aktivita je ve srovnání s ostatními úplné miminko, ale já vám to miminko chci dnes malinko představit, protože po uplynulých třech měsících už můžu s jistotou říct, že si ho budu hýčkat a pečovat o něj nejmíň do první puberty, protože nabízí všechno, co rodiče dětí s autismem potřebují: reálnou podporu, inspiraci a tak potřebný pocit sounáležitosti, který se rodičům autistických dětí někdy hodně těžko hledá.
Možná byste namítli, že potřebnější jsou odborníci, terapie, pomůcky… Největší podíl terapie ale vždy probíhá doma a to jde dobře primárně za předpokladu, že je postaráno i o potřeby a vnitřní klid rodičů.
U zrodu online klubu pro rodiče
Když můj vzdělávací online program Vychováváme děti s autismem I. probíhal ještě „živě“, pouze dvakrát do roka a se společnými online setkáními, pochopila jsem, že je to právě porozumění od ostatních, vzájemný kontakt a sdílení, co nejvíc pomáhá. Tam vznikla první myšlenka na klub a já ho po různých peripetiích s velkou radostí spustila od března tohoto roku.
Klub vznikal s ambicí dlouhodobé podpory a na základě toho jsem taky stavěla jeho strukturu. Stále jsem ale neměla dořešenou jednu otázku.
Nápad by byl – kde ho realizovat?
Zásadní otázkou pro mě byla volba platformy, na které bude klub fungovat. Dnes je opravdu velká spousta možností a jednou z nich byl přirozeně i Facebook. Klub ale neměl být jen další uzavřenou rodičovskou skupinou; navíc proměnlivost funkcí v aplikacích Mety, která FB vlastní, mi nevyhovovala. Co by bylo, kdyby jednou skupiny skončily? Co by bylo, kdyby můj účet někdo napadl? Co by bylo, kdyby FB jednoho dne přestal existovat úplně? Nepružnost a prakticky nedosažitelnost podpory u FB v případě řešení problémů, občas nevyzpytatelné chování, to všechno mě odradilo.
Kam se tedy vydat? Hledala jsem přehlednou, funkční a hlavně českou platformu. I přesto, že angličtina je dnes běžně užívaným jazykem, nechtěla jsem znevýhodnit ty, kteří to tak nemají. Nakonec padla volba na českou platformu Forendors, u které jsem sama v tu dobu byla už odběratelem několika newsletterů a podcastů.
Stačilo pár kliknutí v nastavení a klub byl oficiálně na světě! Pružnost a úroveň podpory uživatelům jsem si sama ověřila při prvních nejasnostech, a s klidným svědomím ji tak můžu potvrdit.
Místo jsem tedy vyřešila a začala ho plnit obsahem.
Co je uvnitř?
Klub funguje na bázi měsíčních témat spojených s autismem, přičemž ve výjimečných případech se může rozsáhlejší téma natáhnout i na delší čas; příkladem jsou červenec a srpen tohoto roku, které oba pokryjeme velkým tématem základního školství.
Na téma měsíce v klubu přistane každé úterý můj příspěvek, pod kterým lze rozvíjet diskusi tak, jak je tomu třeba na FB. Zároveň je tu možnost psát dotazy, ať už do diskuzí nebo mně do přímých zpráv, které Forendors taky umožňuje. Dbám a zakládám si na tom, že každý jeden dotaz bude zodpovězen; buď je to hned v mé odpovědi, anebo si dotaz schovám na online setkání, kde je prostor se víc vyjádřit.
Vždy poslední čtvrtek v měsíci se na téma měsíce scházíme i online. Řešíme, co jasné nebylo, doplňujeme, odpovídám na dotazy, zkrátka téma uzavíráme. Stejně tak jde na setkání otevřít ale i cokoliv dalšího, co rodiče trápí. Neformálnost a pohodovou atmosféru členové klubu oceňují a já jsem za jejich zpětnou vazbu moc ráda.
„Musím tedy hlavně vyzdvihnout pohodové prostředí, kde všichni vyslechnou všechny…bez arogance, bez hněvu.“ (maminka z klubu, která si nepřála být jmenována)
Pravidelné příspěvky doplňují občasné nepravidelné rubriky, např. sdílení konkrétních tipů v nějaké oblasti, čtenářská okýnka apod. Zároveň je tu i prostor na bonusová online setkání – to první, s psycholožkou, se uskuteční už 20. června. Na další přijde řada o prázdninách.
Mám parťačku
Tímto ale klub obsahově ještě nekončí. Je v něm totiž se mnou Zuzka Růžičková, sociální pracovnice a maminka holčičky na spektru, která vždy druhý čtvrtek v měsíci vede online setkání na téma sociálních dávek pro lidi s autismem. Je tam tak pravidelná přímá podpora pro rodiče, kteří si neví rady v oblasti příspěvků na péči, ZTP, invalidních důchodů a dalších sociálně-právních témat.
Zuzka má velký rejstřík zkušeností a v uplynulých letech už výrazně pomohla řadě mých klientů. I ona k tomu všemu v klubu sdílí svou rodičovskou cestu, ve které už se svou dcerou překonala už opravdu mnoho překážek. Jsem obrovsky ráda, že ji tam mám; je doslova mou pravou rukou.
„Holky Zuzka a Zuzka jsou neuvěřitelné, jak rychle a opravdu se zájmem reagují na každý dotaz.“ (Míša, maminka z klubu)
Na té správné vlně
Pokud bych měla na klubu něco vyzdvihnout, pak je to právě přijímající atmosféra. Nesoudíme, nehodnotíme. Nasloucháme a máme-li k čemukoliv co říct, poradit, sdílet, uděláme to. Nikdo nemá ambice radit „Já to dělám takhle, takže ty taky musíš.“ a zároveň nikdo nekritizuje stylem „Pokud tohle neděláš, tak je to špatně, každý to přece dělá“.
Ostatně, pečující rodiče si kritiky od okolí zpravidla užijou i tak dost a dost; nepotřebují další nálož, ale naopak to, co jim schází, je pochopení a naslouchání bez soudů. Jsem hrdá na komunitu, která v klubu vznikla, a která přirozeně jede na vlně klidného, slušného a respektujícího přístupu.
Zvu vás!
Pokud cítíte, že je vám představa pobývání mezi takhle fajn lidmi příjemná, a pokud hledáte, na koho se obracet stran autismu a věcí s ním spojených, moc ráda vás tam přivítám. To, co od klubu čekat, nakonec krásně shrnuje Anet, jedna z maminek:
„Velké, opravdu velké množství informací, skvělých poznatků, tipů. Zároveň to sdílení s lidmi, kteří mi rozumí, mi velmi pomáhá pro relativní psychickou pohodu. Velmi rychlé odpovědi na dotazy.“
Jsem lektorka v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s autismem a zároveň máma chlapce na spektru. Vzdělávám a inspiruju rodiče i pedagogy a pomáhám jim s dětmi s autismem najít společnou cestu. Dělám to skrz své kratší i delší texty, konzultace a především také v online kurzu. Ráda o tématu i přednáším. Pro rodiče nabízím dlouhodobou podporu prostřednictvím online klubu. Díky vlastní zkušenosti a odborným znalostem problematiky přináším léty ověřené a funkční postupy a potřebnou psychickou podporu.